Opinie-artikel: Vrijheid voor mensen met dementie: durven we het écht?

Mensen met dementie horen erbij, zeggen we. Maar zodra het spannend wordt, kiezen we nog te vaak voor zekerheid boven vrijheid. Voor de meeste mensen is het vanzelfsprekend: je loopt je huis in en uit wanneer je dat wilt. Ook wanneer je dementie krijgt, verandert dat in principe niet. Toch zit de deur in een zorginstelling dan vaak op slot. Jarenlang werd dat gezien als goede zorg. Tegelijkertijd spreken we als samenleving over inclusie, gelijke rechten voor mensen met een chronische ziekte of beperking en dementievriendelijke gemeenten. Beleidsmatig gezien hoort iedereen erbij, maar zodra het spannend wordt, verschuiven we naar zekerheid en controle en beperken we de zelfstandigheid.

De Wet zorg en dwang, ingevoerd op 1 januari 2020, stelt dat een gesloten deur in principe dwang is en werkt met het uitgangspunt geen dwang, tenzij. Zorgorganisaties moeten sindsdien toewerken naar open deuren. Waar wetgeving vaak achterloopt op de realiteit, is het nu andersom: onze gewoonten lopen achter op de wet. Hoe vanzelfsprekend vinden we vrijheid eigenlijk, wanneer iemand de diagnose dementie krijgt?

Dementievriendelijk denken in een systeem gestuurde samenleving
In Nederland leven ruim 320.000 mensen met dementie, waarvan ongeveer 80.000 in een instelling. Het merendeel woont dus thuis vaak gesteund door familie, buren en de gemeenschap. Verhuizen naar een instelling gebeurt nooit zomaar. Meestal gaat er een lange periode aan vooraf waarin familie en mantelzorgers hun uiterste best doen. Pas wanneer de situatie te zwaar wordt, verhuist iemand naar een instelling. En verschuift de aandacht naar veiligheid.

Het ‘instituut’ zorginstelling is van oorsprong opgericht om rust, orde en veiligheid te bieden, maar ook om de samenleving te beschermen tegen ‘onvoorspelbaar’ gedrag. Vanaf de 20e eeuw kwamen daar vaste regels, protocollen en hiërarchieën bij. Dat vormde een systeem waarin risico’s vooral moesten worden uitgesloten.  Veiligheid werd belangrijker dan vrijheid. Nu staan we op een kantelpunt. Waarden als verbonden zijn, elkaar ontmoeten en naar elkaar omkijken krijgen veel aandacht. Iedereen begrijpt dat dit belangrijk is voor een goed leven. Maar zijn we ook bereid te accepteren dat dat goede leven risico’s met zich meebrengt? 

Kwaliteit van leven: meer dan veiligheid 
Zorgprofessionals voelen dagelijks de druk van hoge verwachtingen rondom veiligheid. Maar goede zorg draait om iets groters dan alleen het voorkomen van incidenten. Het gaat om samen werken aan een goed leven. Dat vraagt voortdurend afwegen wat dat voor iemand betekent. Welke activiteiten gaven iemand dagelijks plezier? Wat wil iemand blijven doen met naasten en hoe kunnen we dat faciliteren? Het zit vaak in kleine, maar wezenlijke dingen: een wandeling, zelf een boodschap doen, op een bankje zitten en mensen kijken. Voor veel bewoners zijn dit juist de momenten waarop zij zich mens voelen. Wanneer goede zorg wordt gedefinieerd als het voorkomen van ongelukken, wordt deze mensen iets afgenomen: autonomie, waardigheid en het gevoel dat ze nog steeds deel uitmaken van het leven.

Een pleidooi: durf voorbij de angst te kijken 
Veiligheid blijft belangrijk, maar dient de vrijheid. Mensen met dementie blijven onderdeel van de samenleving, ook wanneer zij in een instelling wonen. Een gewoon leven met open deuren is daarom niet alleen een opdracht voor zorgorganisaties, maar voor de hele samenleving, die moet durven erkennen dat vrijheid nooit zonder risico's is. Dat geeft professionals de ruimte om risico's af te wegen met bewoners en hun naasten. En dat vraagt ook iets van bestuurders en managers: steun professionals en durf vast te houden aan de visie op een goed leven in vrijheid voor mensen met dementie.

Een bewoner verwoordde het treffend: “Als ik naar buiten kan, voel ik dat ik leef”. Daarom mag het gesprek over vrijheid niet worden gedomineerd door wat er allemaal mis kan gaan. Vrijheid is geen risico dat we moeten vermijden, maar een waarde die we als samenleving samen hebben te dragen. Ook taal speelt daarbij een belangrijke rol. Woorden als ‘ontsnapte dementerende’ of ‘weggelopen patiënt’ helpen niet; ze belemmeren een open en eerlijk gesprek. Zolang angst voor mogelijke incidenten onze beslissingen stuurt, ontnemen we mensen met dementie een waardig en goed leven in vrijheid. Daarmee zetten we de deur naar een dementievriendelijke samenleving, ongemerkt, zelf op slot.

Suzan Riemsma, programmamanager kwaliteit, en Marco Posthumus, regiomanager bij ZuidOostZorg, geven samen richting aan de strategische koers rondom vrijheid en kwaliteit van leven voor mensen met dementie. Vanuit hun rollen vertalen zij deze visie naar beleid en dagelijkse praktijk, in nauwe samenwerking met professionals en naasten.